最美周芷若之后，沙白事件，又一个触动人心的案例，将红斑狼疮这一自身免疫性疾病推向了公众视野。红斑狼疮，医学上称为系统性红斑狼疮（SLE），是一种免疫系统失调，错误攻击自身组织的疾病，它能够引发多系统、多器官的炎症反应。这种疾病在女性中更为常见，尤其是20至30岁的年轻女性。
红斑狼疮的确切病因仍然是一个谜，但现有的研究表明，它与遗传、激素和环境因素有着密切的联系。家族史是不可忽视的风险因素，如果家族中有人患有红斑狼疮，其他成员患病的风险也会相应增加。也正是因此，红白对母亲遗传的抱怨也在网上引起了不小的论战。此外，雌激素水平的变化也可能在红斑狼疮的发病过程中扮演着一定的角色。
红斑狼疮的症状多种多样，常见的包括疲劳、发热、关节疼痛和皮肤红斑等。面部蝶形红斑是系统性红斑狼疮的典型症状之一。此外，红斑狼疮还可能累及多个器官，包括肾脏、心脏、肺部等，导致严重的并发症。沙白就是因红斑狼疮引发的肾衰竭而需要长期透析治疗的例子。
目前，红斑狼疮尚无根治方法，治疗主要依靠药物控制病情。常用的药物包括皮质类固醇和免疫抑制剂等。然而，这些药物并不能完全治愈疾病，患者需要长期服药并定期监测病情，以控制病情的发展。
尽管这种疾病目前尚无法彻底治愈，但随着医学研究的不断深入和治疗方法的持续改进，红斑狼疮患者的生存率和生活质量已经得到了显著提升。
历史上，红斑狼疮曾是一种致死率极高的疾病。在激素治疗普及之前，红斑狼疮的5年致死率几乎达到了100%。然而，随着科学研究和临床医疗技术的飞速发展，红斑狼疮患者的生存率已经发生了翻天覆地的变化。协和医院的研究表明，红斑狼疮患者的10年生存率超过了80%，20年生存率也达到了70%。最新的研究还发现，红斑狼疮患者的短期生存率与国际水平基本一致，5年生存率高达94%，但长期生存率仍有待提高，25至30年生存率仅为30%。
尽管面临挑战，红斑狼疮并非不可战胜。近年来，随着新治疗方法的涌现，如Belimumab等生物制剂的应用，以及造血干细胞移植等新技术的探索，红斑狼疮患者的生存率和生活质量得到了进一步的提升。多学科的长期努力也显著提高了临床诊疗水平。
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生物制剂：随着对红斑狼疮发病机制的深入研究，生物制剂在治疗红斑狼疮中显示出良好的疗效。例如，贝利木单克隆抗体（B细胞活化因子拮抗剂）已被批准用于治疗红斑狼疮，通过靶向B细胞特异性表面分子如CD20、CD19等，减少B细胞的活化和增殖。此外，还有针对其他细胞因子和信号通路的生物制剂，如anifrolumab和巴瑞替尼等。
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靶向治疗药物：随着对红斑狼疮发病机制认识的不断深入，针对不同靶点的靶向治疗药物也在不断发展。例如，泰它西普和贝利尤单抗等药物已在我国获批用于SLE的治疗。这些药物主要针对B细胞/浆细胞、Ⅰ型干扰素、共刺激因子、Janus激酶/信号转导与转录激活因子(JAK/STAT)通路等不同靶点。
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干细胞移植：造血干细胞移植（HSCT）是一种新兴的治疗方法，主要用于治疗严重的红斑狼疮患者。这种方法通过替换患者的免疫系统来控制疾病。
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新型免疫抑制剂和小分子化学抑制剂：随着研究的进展，新型免疫抑制剂和小分子化学抑制剂也在不断发展。这些药物通常具有更特异的靶点和较少的副作用，如来氟米特、霉酚酸酯等。
沙白选择在瑞士安乐死的决定，引发了广泛的争议。一方面，有人认为她有权选择结束痛苦的生活；另一方面，也有人认为红斑狼疮并非绝症，患者仍有可能通过现代医学手段延长生命。沙白的悲剧也反映出部分患者对疾病认知不足，未能及时采取有效的治疗措施。
红斑狼疮不仅是一种疾病，它还是一个社会问题。它需要社会、家庭和个人共同努力，提高对该病的认识和理解，以便更好地支持患者，改善他们的生活质量。沙白事件提醒我们，对于红斑狼疮这样的慢性疾病，我们还有很长的路要走，需要更多的研究、更多的理解和更多的同情。
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